Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın

[Misafir Misafir]

Teşekkür ederim, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki çeşidi var, benim rahatsızlığım tip 2, tip 1 de c4 ve c1 düşük oluyor, tip 2 de ise c4 düşük , c1 normal fakat; c1 ya fonksiyonel değil ya da fonksiyonunda bozukluk var. Hastalığın belirtileri genelde el,ayak,bağırsak,dil,boğaz şişmesi denebilir. Ataklara sebep olan faktörler stres,travma,diş tedavileridir. Ataklar dil ve boğazda olursa yani larinks şişmesi nefes problemi oluyor ve ölüm gerçekleşebilir, bilinçli olduktan sonra problem olmaz hemen şişme gerçekleşmiyor yani tam teşekküllü bir hastaneye gitmek için saatlerce vakit var. Hastanede taze donmuş plazma almak gerekir. Bu hastalığı taşıma ihtimali olduğunu düşünüyorsanız, c1 inhibitör fomksiyon testi yaptırmanız gerekiyor, bu test yurtdışında yapılıyor fakat pahalı değil 30-TL test 30-TL kargo 60-TL yi geçmiyor. Hastalığı çok ciddiye alıyorum, ölüm tehlikesi atlattım ve görüşmediğim bir akrabamın yıllar önce ölümünü şimdi anladım.

öncelikle geçmişolsun bende bu hastalıkla 55 yaşında tanıştım 2sene hasahanede ugraştılar amaliyatakada gitim amaliyatyaptılar tüm iç organlar temizçıktı  sonolarak cebır ölçtüler hasalıgın tesisini koydular taliller düzenlabaratuvarda yapılıyor son 4 aydır ataklarımsıklaştı ***** diye bir ilaç alıyorum

[Misafir Sevgi]

Merhaba arkadaşlar. Ben de yaklaşık yirmi yıldır bu lanet olası hastalıkla uğraşıyorum. Tedavisi bulundu.cetor yaptiriyorum. Ama aynı zamanda günlük bir tane on altı mg. Prednol alıyorum. Yaklaşık bir yıldır sıkıntım kalmadı ama iki gün sonra dış tedavisine gideceğim ve cok korkuyorum. Daha önce dış tedavisine giden varmı. Bana bilgi verebilir misiniz

[Misafir YUSUF26]

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz geçmiş olsun..

İLACIN ADI NE ÇIKMAMIŞ

[Misafir polly]

hepinize acil sifalar diliyorum benim erkek arkadasimda haö hastasi. askere alirlar mi boyle ciddi hastaligi varken yoksa curuk raporu verirler mi? askere aliyorlar mi bu hastaligi olanlari?

[Misafir polly]

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

cok gecmis olsun bu rahatsizlik ogrenildikten sonra askerlige devam ettiniz mi cok ciddi bir hastalik cunku, curuk raporu vermeleri gerekmez mi?

[Misafir fthk]

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

bendede toz alerjisine karşı anjiödem var. desmont kullanmaktayım askere gidince çok sorun oluyor mu?

[Misafir İsakonya]

Arkadaşlar bende 15 senedir anjıoödem rahatsızlığı çekiyorum ataklar özellikle yüzümde olduğunda hayatımı yaşam biçimimi çok olumsuz etkiliyor bu lanet hastalığın kalıcı bir çözümü varsa söylermisiniz lütfen kurtulmak isityorum artık. Benim hastalığımdan olanlara acil şifalar diliyorum

[Misafir rumuzmisafir]

Selamlar , hepimize tekrar geçmiş olsun , 21 senedir bu rahatsızlıkla cebelleşiyorum..Yurt dışındaki bazı merkezler ve bu işin otoriteleri dahil pek çok yere gittim..ama hala daha tam bir netice alamadım...bu konuda arkadaşlarla görüşüp , bilgi alışverşinde bulunursak , hepimiz için iyi sonuçlar çıkacağını tahmin ediyorum,siteyi açanada ayrıca teşekkürler..Dr. Emre

 

mrhb bende haö hastasıyım 21 yaşındayım 10 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum fakat tanısı 2 yıl önce konuldu.benimki tip1 ve malesef steroidler işe yaramıyo.DANAZOL kullandım faydasını da gördüm ama yan etkileri oldukça fazla TRANSAMİNE de kullandım onun faydasını görmedim.suan CETOR kullanıyorum ama onunda sürekli kullanım şansı yok sadece larenks ödeminde kullanabiliyorum.CETOR anında geçirmiyo ancak şişliğin ilerlemesini anında durduruyo ilaç uygulandıktan 24 saat sorasında da tamamen geçirio.CETOR pahalı bi ilaç ama rapor çıkararak ücretsiz alma ihtimali var.sadece c1 testini yaptırmanız ve atak sıklıklarını bilmeniz yeterli.

 

 

Herkese acil şifalar inşallah...

ne mutlu sizlere ki acil bir durumda ne yapmanız gerektiğini biliyorsunuz.Daha önce adını bile duymadığımız bu hastalık yüzünden ne olduğunu ne bittiğini anlamadan gittiğimiz acil serviste iki saat içerisinde babamı kaybettik yaklaşık 25 gün önce. Şuan mümkün olduğunca her platformda bu hastalık ile ilgili bilgi arayışı içerisindeyim.Babamı geri getirmeyecek orası ayrı.. Hepinize gönülden, şifa diliyorum.

[Φ Fidan Jafarova]

Tarih 15.06.2016 at 04:00 , Misafir sinan dedi:

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz geçmiş olsun..

Merhaba.Ben bir yil once ilk kez hastaligimla tanishdim.Onceler 4-5  ayda bir oldu.Shimdi nerdeyse ayda bir kez tekrarlaniyor.Atak olmazdan 3 gun once mide ve bagirsaklarda rahatsizlik yashiyorum.Shishmezden yarim saat once ise midemdeki sancilar artiyor.Sonra once kafamdan sonra boyun ve ellerim kawiniyor ve her yanda sislikler meydana cikiyor.Kashinmaya  basladigim an alerji hapi aliyorum. Kasinma ve sislikler daha cok boyun,alin,kol ve bacaklarin bukushlerinde ve sonuncu defa parmaklarimda oldu. Ben yorumlari okudum ama mide rahatsizligindan shikayet eden gormedim.Birde ben Azerbaycanda yashiyorum,bizde bu hastaligi teshis etmek icin normal test yok.Istanbulda hangi hastanede bu alanda iyi doktor bula bilirim?Hangi hastane ve hangi doktoru onere bilirsiniz?

[Φ Ber_rin]

Slm ben 10 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum gitmediğim yer kalmadı test sonuçlarımda dana eti tavuk eti domates buğday ve mısır ununa alerjim çıktı ayda bir xoleir die bir aşı vurulmaya başladım ancak aşı vurulduğum gün boğaz mide yüz kısaca aralıksız tüm vücudum kabarıyor zyrtec içip geçiriyordum son aşımda bilinç kaybı nefes durması sonucu düşüp ölüm tehlikesi atlattım bu hastalığın çaresi yokmu bulan varsa allah rızası için yazsın tşkler

[Misafir srhn]

merhaba. bende endise icerisindeyim. kizim 4.5 yasinda. 1.5 yil evvel vucudunun cesitli yerlerinde cikmaya basladi.bir gun oyle oldu ki ayagina terligini giydiremedim.ara ara oluyor derken cocuk doktorumuz atarax verdi.ilaci aldiktan 1 saat sonra sislikler inmeye basliyor ama kabaran yerler 3 gunde normale donuyor. en son alerji immonolojiye goturduk. daha cok kucuk cocuklarda en cok enfeksiyona bagli gelisir dedi. zatiden ve alores yazip gonderdi. bu ilaclar bittikten sonra da yine devam ederse testlerini yapariz dedi. uzun bir donem olmadi. bildigim tek sey ibufen dolven verdigimizde muhakkak bir yeri sisiyor. Yalniz soyle bir durum var deriden kabarik kirmizi sekilde sismeler oluyordu once ama dun aksam dudagi sisti baktiginiz zaman ari sokmasi gibi gorunuyor yani sislikler eskisi gibi degil. Atarax verdim 2 saat icinde hafif kuculur gibi oldu. sonrasinda tekrar buyumeye basladi. onceleri sislik oldugunda atarax cozum olurken dun gece malesef normal hale donmedi. sabah ikinci kez atarax verdim oglene kadar anca normale dondu. arkadaslar goruslerinize ihtiyacim var. hao ile diger anjioodem arasinda nasil bir fark var? Bir de izmir ya da aydin da bu hastaligin uzmani tavsiye edebileceginiz doktor var mi? Allah hepinizin yardimcisi olsun.

[Misafir Kadri]

Merhaba bende herediter anjioödem hastasıyım çocukluğumdan beri hatırlamıyorum bile ne zaman başladığını hastalığın altı yıl önce tanısı kondu bu hastalığın cınryze kullanıyorum ama bu aralar ilacın bulunması çok zorbulunuyor bu ilaç sıkıntısı bittimi bilen arkadaşlar cevaplarsanız sevinirim 

[Misafir dr ömer]

arkadaşlar ben doktorum ve herediter anjioödem hastasıyım. yeni icatin ilacı çıktı rapor çıkarma ve ilaç alma işlemlerinin hepsini anlatır ve yardımcı olurum. ben de aynı sıkıntıları çektim yardımcı olmaktan mutluluk duyarım

[Misafir Polat0063]

Tarih 08.02.2011 at 00:16 , qfwfq dedi:

merhaba

ben 34 yaşındayım ve ilk kez 30 yaşımda anjiodem atağı geçirdim.

bu güne kadar 7-8 kez atak geçirmişimdir.

benim sadace dudaklarım şişiyor. abartmıyorum yüzümün yarısı resmen dudaklarım oluyor.hastanede adrenalin ve kortizon tedavisi uygulanıp 3-4 saat yatırıyor ve eve gönderiyorlar. nedeni için ilaç, çilek, kozmetik, deniz ürünü alerjisi anjioödem yapabilir dediler. teşhis konulamaz, psikolojiktir diyende oldu. sonuçta hiç biri bir uzman önermedi.

en son geçen sene anaflaksi geçirdim. ama ne sebebi anlaşılabildi, ne de yüzüm şişti.tipik anjioödem ataklarımdan değildi. dolayısıyla bunun anjioödemle ilgisi var mı bilmiyorum. ama hayatımda bu kadar korktuğumu bilmem. hayatımda ilk kez ölüyorum galiba dedim. o günden sonra korktum benim neyim var diye.

şimdi dostlar sizlere danışmak istioyorum.

hangi uzmana gidiyorsunuz. başlangıç olarak alerji uzmanına mı gitmeliyim?

test nasıl yapılıyor?

her doktor bilir mi bu testi?

tedavide ne uygulanıyor?

yardımcı olursanız sevinirim. herkese şimdiden teşekkürler, herkese geçmiş olsun.

 

Tarih 08.02.2011 at 00:16 , qfwfq dedi:

merhaba

ben 34 yaşındayım ve ilk kez 30 yaşımda anjiodem atağı geçirdim.

bu güne kadar 7-8 kez atak geçirmişimdir.

benim sadace dudaklarım şişiyor. abartmıyorum yüzümün yarısı resmen dudaklarım oluyor.hastanede adrenalin ve kortizon tedavisi uygulanıp 3-4 saat yatırıyor ve eve gönderiyorlar. nedeni için ilaç, çilek, kozmetik, deniz ürünü alerjisi anjioödem yapabilir dediler. teşhis konulamaz, psikolojiktir diyende oldu. sonuçta hiç biri bir uzman önermedi.

en son geçen sene anaflaksi geçirdim. ama ne sebebi anlaşılabildi, ne de yüzüm şişti.tipik anjioödem ataklarımdan değildi. dolayısıyla bunun anjioödemle ilgisi var mı bilmiyorum. ama hayatımda bu kadar korktuğumu bilmem. hayatımda ilk kez ölüyorum galiba dedim. o günden sonra korktum benim neyim var diye.

şimdi dostlar sizlere danışmak istioyorum.

hangi uzmana gidiyorsunuz. başlangıç olarak alerji uzmanına mı gitmeliyim?

test nasıl yapılıyor?

her doktor bilir mi bu 

 

[Misafir Polat0063]

Merhaba arkadaşlar herediter anjio ödem ile alakalı sormak ve öğrenmek istediğiniz şeyleri bana yazabilirsiniz. Öncelikle bu hastalığa bakan bölüm immünoloji,alerji servisi ve göğüs hastalıklarıdır. Teşhis ve tedavi uygulayacak olan bu doktorlardır. Olduda atak geçirdiniz acile gittiniz hemen bir avil-decort iğne yaptırın yada avil-parol bu sizi rahatlatır atağı durduru şimdiden geçmiş olsun

[Misafir Tayfun]

Tarih 28.02.2020 at 03:59 , Misafir Polat0063 dedi:

Merhaba arkadaşlar herediter anjio ödem ile alakalı sormak ve öğrenmek istediğiniz şeyleri bana yazabilirsiniz. Öncelikle bu hastalığa bakan bölüm immünoloji,alerji servisi ve göğüs hastalıklarıdır. Teşhis ve tedavi uygulayacak olan bu doktorlardır. Olduda atak geçirdiniz acile gittiniz hemen bir avil-decort iğne yaptırın yada avil-parol bu sizi rahatlatır atağı durduru şimdiden geçmiş olsun

askerliğe engel mi peki bir bilginiz var mı